Sprich über Acne inversa

Ich habe gelernt, mich mit dem Thema auseinanderzusetzen und offen damit umzugehen. 

Es ist mir auch wichtig, dass die Leute wissen, was dahinter steckt.

Was diese Erkrankung mit sich bringt, können andere nicht einschätzen und nicht wissen, die es nicht haben.

Aber man kann sehr wohl auch dazu stehen und zu sagen: "Es geht mir heute nicht so gut."

Die Krankheit hat eigentlich sehr mein Leben verändert, sie hat bei mir mit 18 Jahren begonnen, in der Blüte der Jugend sozusagen. Es geht hier um Acne inversa beziehungsweise Hidradenitis suppurativa, was ich gern lieber so verwende den Ausdruck aus dem Grund, weil man oft in irgendeine Schublade gesteckt wird, wenn man bei "Acne" schon aufhört und "inversa" hört schon fast keiner mehr.

Das heißt, die Leute denken sich Acne sind irgendwelche Pusteln oder dergleichen.

Nein, es ist eine chronische Hauterkrankung, die in Schüben auftritt, immer wiederkehrend ist. Acne inversa kann auftreten unter den Achseln, am Bauch, bei den Oberschenkeln, Schambereich, Leistenbereich. Akne  inversa sind wiederkehrende Abszesse, das sind Hautverfärbungen, wo vielleicht am Anfang nur ein kleiner Tippel da ist.

Auf einmal sind sie golfballartig groß, sie können jederzeit aufplatzen,  sie können aber auch nach innen aufplatzen. 

Es ist ein richtiges Farbenspiel gegeben, demnach kann man nicht einfach so aus dem Haus.

Es sind prädestinierte Stellen dort, wo die Erkrankung auftritt, sie ist halt sehr fortschreitend und sie nimmt einem sehr viel Lebenswertgefühl, weil sich der Körper immer mehr und mehr verändert. Meist ist es so, dass Operationen eigentlich fast unumgänglich sind.

Der erste Moment, wo das das erste Mal so richtig aufgekommen ist und ich mir dachte was  das eigentlich ist, konnte ich nicht wirklich was damit anfangen, weil es nichts Schönes, wenn man sich anschaut und man sich denkt "Phu! Schön!", sondern es ist ein Scham-Thema. 

Man redet nicht vielleicht mit dem Nächstbesten darüber. Man wird aber auch nicht aufgeklärt.

Wenn ich jetzt zu einem Arzt gehe, der sagt: "Ja,  das ist Acne inversa." Ich muss sagen, ich habe das erste Mal diese Abszesse mit 18  bekommen. Ich habe jetzt mit 30 die Diagnose erst richtig gestellt bekommen, mit Namen, mit Grad und man wird dann mal im Regen stehen gelassen mit der Diagnose.

Meine Wege führten wirklich von einem Arzt zum anderen Arzt, von einem Spital ins andere Spital. 

Es gibt bei der Erkrankung nicht wirklich eine Fachambulanz, heute nun schon, damals nicht. Was ich Betroffenen auch noch gerne mitgeben möchte,  wenn der Dermatologe nicht wirklich ordentlich aufklärt oder man fühlt sich nicht verstanden oder man fühlt sich ratlos, dass man wirklich aufsteht und noch mal nachfragt.

Darüber zu sprechen verlangt einem auch sehr viel ab.

Sei es jetzt eben auch mit seinem Umfeld, sei es vielleicht auch der Weg beim Arzt,  wo dann verschiedene Ärzte dich begutachten. 

Es ist eigentlich jedes Mal eine neuerliche schamvolle Situation, wo man einfach ausgeliefert ist.

Es geht nicht anders, es sind sehr große präsente Stellen.

Also meine unmittelbare Vertrauensperson war eigentlich mein gesamtes nächstes Umfeld, die mit mir tagtäglich zu tun haben, meine Familie, meine Freunde, mein Mann. Meine Freundin wusste immer über alles Bescheid, parallel war es aber dann später, dass mein Mann diese Rolle übernommen hat.

Das ist ein absolutes Teamplaying. Er übernimmt  auch die häusliche Pflege, wenn verbunden werden muss nach Operationen bzw. auch nach größeren Operationen.

Da spricht man dann wirklich mit seinem nächsten Umfeld darüber. Dann gibt es schon Momente, bei denen man wirklich auf die Hilfe angewiesen ist, tagtäglich in der Früh, zu Mittag und am Abend. wenn der Körper immer mehr an Kraft verliert, sich auch vom ansehlichen her sich immer mehr verändert zum nicht-schön-ansehlichen, dann nimmt das natürlich die Psyche auch mit und das Selbstwertgefühl leidet auch darunter.

Dass da oft auch Depressionen dazu kommen, ist nicht so unwahrscheinlich.

Ja, bei mir in der Arbeit wissen eigentlich viele Leute Bescheid über diese Erkrankung, wobei ich sagen muss, ich bin in einer tollen Situation so einen verständnisvollen Dienstgeber zu haben.

Auf jeden Fall.

Ich bin ein Mensch, der sich gerne draußen aufhält.

Ich bin auch ein Mensch, der gerne tauchen geht, aber das sind halt alles Dinge. Man muss beispielsweise in eine enge Kleidung beim Tauchen, das funktioniert dann einfach nicht.

Ich spiele gerne Tennis. Wenn da irgendwelche Abszesse bzw. andere Dinge wachsen, geht das einfach nicht.

Also diese Dinge leiden extrem darunter.

Mein Hund gibt mir extrem viel Stärke, er ist meine beste Therapiemöglichkeit.

Einfach wenn es mir nicht gut geht, spürt der Hund das.

Ich glaube, wir haben ein ganz dickes und starkes Band zueinander.

Ich glaube, das muss jeder für sich selber feststellen, wo man sich wohlfühlt, wann man sich wohlfühlt und was einem dabei vielleicht helfen könnte.

Es gibt Hobbys, die manche Leute so leidenschaftlich leben, ohne dem sie nicht können, dann sollen sie das machen.

Für mich ist der Hund mein Hobby, vielleicht gibt es andere Dinge, und vielleicht kann das auch tagtäglich Kräfte geben.

Auch das Ablenken von dem Alltäglichen, dass man einfach nicht an diese Dinge dauernd denken muss.

Man spürt sie, das reicht, aber man muss sich auch ein bisschen von den Positiven leiten lassen.

Ich würde vielen anderen Betroffenen raten, wenn man ein Umfeld hat, einen Freundeskreis, einen Bekanntenkreis,  wo man einen guten Draht hin hat, dass man einfach das Gespräch sucht, dass man auch mal anspricht, wie es einem wirklich geht, wie es in einem drinnen aussieht, dass man keine Scheu haben braucht. Oft erntet man wirklich viel Positives und noch viel Verständnis dafür, dass man den richtigen Facharzt aufsucht, dass man sich nicht verkriecht zu Hause und sich denkt, da gibt es niemanden, und da lasse ich auch niemanden ran oder ich rede auch über dieses Thema nicht, sondern dass ich die Chance einfach nutze.

Der Körper hier tickt jeden Tag anders, man ist selber jeden Tag anders aufgelegt, aber neuer Tag neues Glück ist ein guter Ansatz.